Ebeveyn Kılavuzu

Beyindeki sinir hücrelerinde meydana geçici anormal elektriksel aktivite sonucu epileptik nöbetler oluşur. Epilepsi, bu epileptik nöbetler sık sık tekrarlaması durumunda oluşan nörolojik bir rahatsızlıktır.

Epilepsi her yaşta ortaya çıkabilir. Ancak daha çok 20 yaşından önce ortaya çıkmaktadır.

Çocukluk çağı epilepsilerinin birçok çeşiti vardır. Hangi epilepsiye sahip olduğuna göre nöbet şiddetinde ve ileriye etkisinde farklılık gösterir.

Çocukluk dönemi epilepsilerin çoğu geçmektedir. Ancak ileriki yaşlarda tekrarlama ihtimali vardır. Kalıcı hasar ve etkisi olan epilepsi türleri de mevcuttur.

Epilepsili bir çocuğa sahip olmanız ebeveyn olarak size bazı sorumluluklar yükler ve etkileri olacaktır. Bunlar:

• Siz ebeveyn olmaktan öte çocuğunuzun birincil hastabakıcısısınız.
• Siz menajerisiniz.
• Siz avukatısınız.
• Siz eğitimcisiniz.
• Sizde bir “hastasınız”.

Yukarıda yazdığımız durumu biraz daha açalım.

Çocuğunuzun birincil hasta bakıcısısınız. Çünkü artık çocuktan öte bir hastaya bakıyorsunuz. Geceleri endişe duyuyorsunuz, nöbet anında ve sonunda ona bakıyorsunuz. Hastabakıcı gibi sağlık ekibine ve çevreye bilgi veren, hastalık hakkında gelişmeleri takip eden, eğitim ve sosyal aktivitelerini kontrol ve organize edensiniz.

Siz menajersiniz. Çünkü çocuğunuzu ve epilepsisini yönetmeniz gerekecek. Aynı zamanda ona uygun doktoru bulmasını onun yerine siz yapacaksınız. Büyüdükçe ona epilepsisini nasıl yönetmesi konusunda yardımcı olmanız gerekecek. Eğer epilepsisini yönetemiyorsa veya yönetemeyecek durumdaysa onun için bakıcı ,bakımevi vb. sizin bulmanız gerekecek.

Siz avukatsınız. Çünkü ihtiyaç duyduğu bakımı, uygun eğitimi alması veya yurttan yararlanması, haklarına saygı duyulması için savunmanız gerekebilir.

Siz bir eğitimcisiniz. Çünkü epilepsi konusunda hem çocuğunuzu hem de çevreyi bilgilendirmek zorundasınız. Bu sayede diğer çocuklardan ayrı bir muameleye kalmasını önlemiş olursunuz. Bu biraz zaman alabilir.

Siz bir “hastasınız”. Epilepsi tüm aileyi etkileyecektir. (anne, baba,kardeş, büyükanne, büyükbaba, teyze, hala vb.) Herkese etkisi farklı olacaktır. Ancak en fazla sizi etkileyecektir. Hasta gibi ihtiyaçlarınız olacak, sizin bilgi ve desteğe ihtiyacınız olacaktır.

Bir nöbet sırasında ne olur?

Nöbet sırasında kasılma, tekrarlanan hareketler, bir yere sabit bakma olabilir. Buna ek olarak ağızdan köpük gelebilir.

Ebeveyn olarak ne yapmalı ne yapmamalıyız?

Yapmanız gerekenler;

• Öncelikle çocuğunuzun epilepsiye sahip özel bir birey olduğunu kabul etmek ve onun da kabullenmesi konusunda cesaretlendirmek
• Yapamadıklarından çok yapabildiklerine odaklanmak
• Siz olmadığınız zamanlarda farklı durumlara karşı ne yapabileceği hakkında bilgilendirmek ve özgüvenini artırmasını yardımcı olmak
• Tüm çocuklarınızın ilginize ve sevginize ihtiyacı olduğunu unutmamak
• Ailece eğlenmek ve zaman geçirmek
• Çocuğunuza sinirlenmenizin normal olduğunu bilmek

Yapmamanız gerekenler;

• Açıkça yardıma muhtaç olmadıkça yardım etmeye yanaşmak
• Ailece yapacağınız faaliyetlerde kısıtlamaya gitmek
• Epilepsisi olması nedeniyle çocuğunuzla daha çok ilgilenmek ve diğer çocuklarınıza daha az ilgi göstermek
• Çocuğunuzun sürekli hasta olarak görmesini ve epilepsiyi bir engellilik gibi görüp bir şey yapmaya yanaşmamasını göz yummak
• Bu konuda başka kişilerden yardım istemekten ve bilgi almaktan çekinmek

Çocuğumu ilerde ne bekliyor?

Epilepsi doğru tedaviyle atlatılabilen bir nörolojik bir rahatsızlıktır. Epilepsi sendromuna göre ve kullandığı ilaçlara bağlı sorunlar yaşayabilirsiniz. Ancak en çok sorun yaşatan toplumun yeterli bilgiye sahip olmamasıdır. Epilepsinin etkisi bunun karşısında daha az kalmaktadır.

Epilepsili bireyler herkes gibi başarılı olabilmektedir. Bir sorun olması durumunda epilepsi ve tedavi sürecinde kullanılan ilaçlar nedeniyle yaşayabileceğiniz durumlardan bazıları şunlardır:

• Öğrenme güçlüğü
• Zihinsel engellilik (Bazı sendromlar için geçerli)
• Ellerde titreme
• Dikkat eksikliği
• Saçlarda dökülme
• Erken / geç ergenlik

Toplumdan kaynaklı yaşayacağı bazı sorunlar:

• Dışlanma
• İş bulmada zorluk
• Alay konusu olma

Çocuğunuzun nöbetlerini nedeniyle alay konusu olduğu dönem genelde eğitim dönemidir. Bu dönemde öğretmenleriyle konuşmak ve yasal izinler alıp sınıf arkadaşlarını bilgilendirmek yararlı olacaktır.

Çocuğumun güvenliğini nasıl sağlayabilirim?

Yaşıtlarıyla oyun oynamak istemesi doğaldır. Oyun sırasında kafasına darbe alması veya nöbet geçirip birden düşüp başına zarar verebileceğini endişe taşıyabilirsiniz. Bu haklı endişenizi çocuğunuza kask takarak çözebilirsiniz.

Eğitim hayatına başladığında öğretmenlerine hastalığı hakkında bilgi vermeyi, nasıl ilk yardım yapacağı ve ne zaman ambulansı çağırması gerektiğini anlatmayı unutmayınız.

Banyonuz küvetse duşakabin yaptırmanız yararlı olacaktır. Küvet doluyken bir anlık dikkatsizliğiniz nedeniyle nöbet geçirip boğulabilir. Kendi başına banyo yapacak haldeyse kendini kötü hissettiğinde çıkamayabilir ve ayağı takılıp düşebilir. Banyo yaparken kilitlememesini istemeniz yararlı olacaktır.

Kırılacak ve kesici eşyaları çocuğunuzun sık dolaştığı yerlerde bulundurmayınız.

Yaş Grubuna Göre Epilepsi

Yenidoğanda epilepsi

Yenidoğan bebeklerinde epilepsi olan aileleri en çok korkmasına neden olan bilememizliktir. Neyin rahatsız ettiğini, ne zaman nöbet geçirdiğini bebekler ifade edemezler. Neyin sebep olduğunu anlayana kadar ailelerde bir endişe mevcuttur.

Ailenin gözlemleri önemlidir. Doktor testlere yönelik teşhis koyabilir. Ancak gözlemlerinize dayanarak sizleri ileri dönük neler bekleyeceği hakkında daha net bilgi vermesini sağlayabilir.

Doktor kontrolüne giderken nöbetlere dair video çekmeniz tedavi sürecine yararlı olacaktır.

Yenidoğan bebeklerde tedavisinde kullanılan antiepileptik genelde çözeltidir.

Çocukluk çağında epilepsi

Sendrom, herhangi bir sağlık sorunuyla beraber gözüken ve tanıyı kolaylaştırıcı belirtilerin ve bulguların tümüdür.

Çocuğunuza epilepsi teşhisi konduğunda konulan teşhis çocukluk çağı epilepsi sendromlarından biriyse ileride sizi neler beklediği konusunda daha net bilgi verilebilir.

Bazı çocukluk çağı sendromları şunlardır:

• Benign rolandik epilepsi
• Juvenil miyoklonik epilepsi
• Çocukluk çağı absans epilepsisi
• İnfantil spazm (West Sendromu)
• Lennox-Gastaut Sendromu

Çocuğunuzun tedavisinde kullanılan ilaçlar çözelti olabileceği gibi hap şeklinde de olabilir. Bu yaştaki çocuklar için ketojenik diyet alternatif olabilir.

Çocuklarınızı yaşıtlarıyla oynamak isteyebilir. Korumak için oynamasına engel olmanız ileriki yaşlarda özgüvensizliğe yol açabilmektedir.

Hastalığı nedeniyle çocuğunuzu yaşıtları dışlayabilir. Bu durumda ebeveyn olarak yaşıtlarına epilepsi hastalığının kötü bir şey olmadığını anlatmanız yararlı olacaktık. Güvenliği için kask takabilirsiniz.

Ergenlik yaşında epilepsi

Kimi çocukluk çağı epilepsisi çocuklukla beraber biter. Ancak etkisi devam edebilir. Epilepsisi geçmemiş olanlarda bu dönemde nöbet tipinde ve sayısında değişimi görülebilmektedir.

Kızlar adet olmaya başladığında bazı epilepsili kızların adetleri olmaya yakın epilepsi nöbetlerinde artış veya sadece bu dönemlerde nöbet olabilmektedir. Buna katamenial epilepsi denmektedir.

Epilepsi ve Yetişkinlik

Birçok ebeveyn ne kadar yaşları büyük ve kendi sorunlarına bakacak olsalar da çocuklarını küçük çocukmuş gibi görmektedir. Bu nedenle yetişkin de olsa epilepsi hakkındaki gelişmeleri takip etmektedir.

Yetişkinlerde nöbet başlangıç yeri tam tespit edilmişse cerrahi tedavi uygulanabilmektedir.

Bu yaştaki kişilerin nöbetin sayısı çevresel ilişkiler belirlemektedir.

Yetişkinliğe kadar fazla koruyup kollamacılık yapılmış bireyler daha fazla etkilenen ve özgüvensiz bireyler olmaktadır. Nöbetleri tetikleyicileri arasında olan stres ve üzüntüye yol açmaktadır.

Epilepsi ve Hayat

Epilepsi ve Ergenlik

Çocuğunuzla ergenlik döneminde sorunlar yaşayabilirsiniz. Bu sorunları çoğu ebeveynin yaşadığını bilin. Ergenlikte çocuğunuzun gelişimler yaşayabilir. Bu sorunların tek nedenini epilepsi olarak görmeyin. Başka nedenlerde de olabilir. Böyle bir sorun yaşarsanız çocuk endokrinoloji uzmanından yardım almaktan çekinmeyin.

Ergenlik döneminde farklı şeylere ilgi artabilir. Bunun en riskli sonucu madde bağımlılığıdır. Madde bağımlılığına epilepsi nöbetlerini tetikleyiciler arasındadır.

Ergenlik nedir?

Ergenlik; fiziksel, cinsel ve duygusal anlamda olgunlaşma ve gelişme gösterdiği, cinsel olgunlaşma ve gelişmenin olduğu, üreme yeteğinin kazanıldığı çocukluktan erişkinliğe geçildiği dönemdir.

Kızlarda 9-10, erkeklerde 11-12 yaşlarında başlar, 20-21 yaşlarında biter. Ailesel,ırksal etmenlere bağlı olarak başlama yaşı, başlangıç belirtileri ve bitiş yaşı değişebilir.

Erken ergenlik;

• Kız çocuklarında 8 yaşından önce başlaması
• Erkek çocuklarında 9 yaşından önce başlaması

Geç ergenlik;

• Kız çocuklarında 13 yaşında başlamamışsa
• Erkeklerde 14 yaşında başlamamışsa
• Kız çocukları 16 yaşına gelmesine rağmen adet olmuyorsa

Ergenlik Belirtileri nelerdir?

Cinsiyetlere göre fiziksel ve ruhsal farklılık göstermektedir. Ortak nokta ise siz ebeveynleriyle bir çatışma yaşayacağıdır. Sizin bazı davranışlarını eleştirme, kendini kabul ettirme çabaları, odasına girmenizi istememe, size karşı asabi davranma vb. gibi durumlarla karşılaşabilirsiniz.

Tüm ergenlerde görülen durumlar;

• Hayatı sorgulama
• Duygusallık ve hassasiyet
• Dış görünüme daha dikkat etme
• Güvensizlik
• Başkasını suçlama
• Fikir çatışması,asilik
• Saldırganlık ve şiddet eğilimi
• Beğenilme isteği

Kızlarda fiziksel değişimler;

• Göğüslerde büyüme meydana gelir.Genelde kızların ergenliğe girdiğinde görülen ilk belirtidir.
• Sivilceler görülür.
• Özellikle ilk başlarda koltuk altında tüylenme meydana gelir. Daha sonra bacaklarda ve genital bölgede olur.
• Boyda uzama
• Kalçada genişleme
• Belde incelme

Kızlarda ruhsal değişimler;

Kızlar babaya düşkün olarak bilinir. Ancak bu dönemde anneye daha yakın olurlar. Bedensel değişime bağlı olarak utanma ve içe kapanma olabilmektedir.

Kızlarda ergenliğe dair diğer belirtiler;

Ergenliğe giren kızların iç çamaşırında beyaz veya sarımsı lekeler olur. Bu lekelenmeler normaldir ve görünmeye başladıktan 6-12 ay sonra adet olmaya başlar. Çok sık sarı veya yeşile yakın bir renk olursa bakteriyel enfeksiyon veya vajinal mantara bağlı bir durum olabilir. Bir uzmana götürmeniz yararlı olacaktır.

Erkeklerde fiziksel değişimler;

• Testislerde büyüme meydana gelir. Genelde erkeklerin ergenliğine girdiğinin ilk belirtisidir.
• Sivilceler görülür.
• Cinsel bölgede kıllanma
• Penisin büyümesi
• Seste kalınlaşma
• Dudakların üzerinde, yüzde ve vücutta kıllanma
• Kaslarda gelişme

Erkeklerde ruhsal değişimler;

• Aile düzenindeki kurallara baş kaldırma
• Söz dinlememe

Erkeklerde ergenliğe dair diğer belirtiler;

Ergenlik döneminde erkeklerin yatağında ıslanma görebilirsiniz. Bunun cinsel ilişkilerdeki gibi herhangi bir uyarı sonucu oluşabilecek ereksiyon nedeniyle meni salgısı olduğunu ve bunun normal olduğunu bilin.

Epilepsi ve Eğitim Hayatı

Birçok epilepsili birey herkes gibi başarılı bir eğitim hayatını tamamlayabilir ve iş hayatında başarılı olabilir.

Epilepsi nedeniyle eğitim sürecinde yaşanan bazı sorunlar şunlardır:

• Elle yazımda yavaşlık
• Okumada yavaşlık
• Okuduğunu ve gördüğünü hatırlamada sorun
• Ezberleme güçlüğü
• Kendini tam ifade edememe
• Dikkat eksikliği
• Sınavlara hazırlıkta konsantre olamama

Eğitim hayatında çevresel nedenlerle bazı sorunlar şunlardır:

• İlk nöbet sonrası dışlanma
• Batıl ve yanlış inançtan kaynaklı olumsuzluğun nedeni olarak görülme.
• Artarak devam eden özgüven kaybı
• Kendini kabul ettirememe
• Alay edilmesi sebebiyle okula gitmeyi istememe
• Oyunlara ve sosyal etkinliklere dahil edilmeme
• Bazı öğrencilerin kıskançlığı ve kin beslemesi sonucu kötü davranışlara maruz kalınabilir. Bunun asıl nedeni öğretmenlerin korumacı tavrının biraz fazla olmasıdır.

Nöbetleri nedeniyle alay eden ve dışlayan olması durumunda öğretmeniyle konuşmayı ihmal etmeyin. Yasal izin alıp sınıf arkadaşlarını bilgilendirmeniz yaralı olacaktır.

Eğitim hayatına başladığında öğretmenlerine hastalığı hakkında bilgi vermeyi, nasıl ilk yardım yapacağı ve ne zaman ambulansı çağırması gerektiğini anlatmayı unutmayınız. Eğitim hayatında en sık karşılaşılan sorun alay konusu olmaktadır.

Eğitim hayatında sık rastlanılan söylemler;

Bu tarz söylemlere lisenin sonlarında ve üniversite yıllarında maruz kalınmaktadır.

•  “Yaradan seni zaten lanetlemiş.”
• “Yaradan bunu söyleyeceğini bildiği için ceza olarak sana vermiş.”
•  “Allah ailenin yaptığı günahlar ve yanlışları nedeniyle sana bu hastalığı vererek hem seni hem de aileni seni de cezalandırmış.”

Epilepsinin cinlerden kaynaklandığı düşüncesi hala mevcuttur.

Epilepsi ve İş Hayatı

Epilepsili bireylerin ağır eşya taşıma gerektiren, vardiyalı işlerde görevlerde çalışmaları sakıncalıdır.

Araç kullanımı gerektiren işlerde çalışamazlar.

Epilepsi nedeniyle epilepsili bireyler iş bulmakta zorlanmaktadır. Özel sektörde engelli alımı yaptığı zaman “Epilepsili birey başvurmasın.” şeklinde uyarı bulunabilmektedir.